Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Forderung der Patientenvertretung auf Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) in die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) abgelehnt. Damit erhalten Betroffene mit diesen seltenen angeborenen Bindegewebsstörungen weiter kaum Behandlungsangebote.
Die Patientenvertretung hatte im Rahmen der jährlichen Beratungen zum Anpassungsbedarf der ASV-Richtlinie die Aufnahme der EDS in die bestehende Marfan-Anlage gefordert. Für diese ebenfalls seltene angeborene Erkrankung des Bindegewebes existieren bereits deutschlandweit spezialisierte ASV-Teams, die auch rein fachlich die Behandlung von EDS-Betroffenen übernehmen könnten. Dies lehnte der G-BA jedoch mit der Begründung ab, dass damit Änderungen in der Teamzusammensetzung erforderlich wären und es Auswirkungen auf den Behandlungsumfang haben könnte.
Dies wurde und ist aus Sicht der Patientenvertretung nicht ausreichend begründet. Auch die Bitte einer eingehenderen Prüfung im Jahr 2022 wurde abgelehnt.
Die vollständige Pressemitteilung der Patientenvertretung im G-BA finden Sie im Downloadbereich.